設立趣旨

2年程前(2015年)から、知人のためにがんの治験情報を収集し始めました。インターネットでがんや難病の病名を入力し検索すると、多くの専門サイトや症状、ブログ、画像など、あらゆる情報を入手することができます。
ところが、がんや難病の治験情報をインターネットで探そうとすると、必要とする情報が非常に検索しづらく、がんや難病等の病名を入力し検索して得られた情報についても、古くて活用ができない情報、専門用語が並びたてられていて一般市民にとっては難解な情報、その取捨選択は困難といえます。

つまり、患者側に立った情報サイトがないのが現状で、ご自身のがんと治療法についてある程度知識を持った患者でさえ、ご自身のがんに対し、現在わが国でどのような治験が行われているかをインターネットで検索しても、利用できるサイトは皆無に等しいといえます。

標準的治療法が無効になった患者が頼りとするのは新薬療法であり、インターネットで検索すると真っ先に出てくる免疫療法に関する相談や現在開発中の新薬についての情報を求めることが多いとききます。
がんや難病において、標準的治療法による効き目がなくなる場合や、治療方法が確立していない疾患の場合、治験が有効な治療方法の一つになる可能性があります。近年の情報技術の発達により、インターネットや携帯電話などの情報端末を介して最新の情報を遠隔地でも受発信することが可能となりました。

私たちは、これまでホームページ作成やサーバー管理を職としてきました。がんや難病の患者サイドに立った治験情報サイトがあれば、地方にいても、海外にいても、入院中であっても、あらゆる場面で情報を得ることができ、治療の選択肢が増えることになります。
このような状況を踏まえ、私たちは、患者側の要請に応えるべく、容易に治験情報を検索することができる患者サイドに立った治験情報サイトを構築していく計画です。

 

NPO法人として

私たちの活動は、情報の共有化と医学薬学の向上に大きく寄与するものと確信しております。がんや難病の治療情報や治験情報提供の活動を広げていくためには、行政や関連団体との連携が不可欠となります。
これらの行政や関連団体との連携を深めることに加え、私たちが作成するホームページ(治験情報チャンネル)の情報の信憑性を得るためには、社会的にも認知された公的な組織にしていくことが最良の策であると考えました。

また、私たちの活動が営利目的ではなく、多くのがんや難病に苦しみ、悩める患者の救済を目的とする活動であること、それに賛同していただける多くの市民の方々に参画をしていただくことが不可欠であるという点から、特定非営利活動法人格を取得するのが最適であると考えます。

 

「CICI」の由来

今般、私たちが掲げる名称、CICI治験情報コムの「CICI」の由来は、

-Cancer-がん」、
-Intractable Diseases-難病」、
-Clinical trial-治験」、
-Information-情報」です。

 

活動予定

法人化することによって、組織を発展、確立することができ、私たちの作成するサイト(治験情報チャンネル)を多くの方々に認知していただけるものと考えます。

がんや難病の患者及びそのご家族等が、治療にあたって様々な選択肢を持てるようになり、最良の治療法にたどり着くことができるよう、大きな道しるべとなるべく、社会に貢献してまいる所存です。